«Состояние ухудшалось на глазах...»

Семья Леушкиных живет в Атемаре. Десятилетний Данила живет с папой, дедушкой и бабушкой. Вот только мамы рядом нет. К сожалению, несколько лет назад она ушла из жизни... Сколько же всего навалилось на хрупкие детские плечи! У мальчишки - целый букет заболеваний: врожденная спинномозговая грыжа, поражение нервной системы, расходящееся косоглазие, нарушение функций тазовых органов, атрофия нижних конечностей, аритмия. В раннем детстве он перенес сложную операцию на позвоночнике, от которой остались серьезные последствия. «Данила вынужден постоянно ходить в памперсах, - рассказывает бабушка Фаина Григорьевна. - Врачи сказали, что это - на всю жизнь. Однако с другими заболеваниями можно бороться. И мы готовы сделать все, что в наших силах».

Родные каждый день возят Даню на учебу в Саранск. Он третьеклассник. Внешне ничем не отличается от других - обычный мальчуган. А вот ходьба дается ему с трудом, ножки у Данилы слабые и быстро устают. Папа Евгений вынужден не работать, так как ухаживает за сыном, дедушка с бабушкой - на пенсии. «Сейчас нам очень нужны средства, - говорит Фаина Григорьевна. - В феврале нам предстоит операция на глаза, иначе зрение будет падать. Операцию будут делать здесь, в Саранске, но, к сожалению, она не бесплатная. Кроме того, Даниле необходима реабилитация. Конечно, нам бы хотелось попасть в санаторий. Стоим на очереди. Нам сказали, что ждать путевки придется года два, может, и больше. А драгоценное  время уходит...»

Поначалу Даня очень стесняется беседовать, но затем понемногу раскрывается для общения. Даня - очень ласковый ребенок. Любит мягкие игрушки, особенно плюшевых мишек. Взяв в руки любимую игрушку - панду, начинает беседовать увереннее. Рассказывает, что любимый предмет в школе - русский язык. При этом в свои 10 лет Данила следит за важными международными событиями и деятельностью президентов, имена которых знает наперечет, ежедневно смотрит новости. 

Леушкины - верующая семья. Вера и помогает жить, признается Фаина Григорьевна. «Мы ездили в Дивеево, - вспоминает бабушка. - Так вот в этом святом месте Данила сам окунулся в ледяной источник целых пять раз! Взрослые стояли рядом и робели, а он смог. Представляете? Потом отсыпался три дня». 

Мальчика очень увлекает транспортная тематика. Данила мечтает научиться водить автомобиль, как папа. Хотелось бы ему и сесть за руль настоящего троллейбуса. Даня неплохо рисует. На его рисунках изображены трактор, танк, автомобиль и заветный троллейбус. А еще Даня мечтает увидеть своими глазами Петербург и море. Мальчишка никогда не видел моря. О море они мечтают вместе - Даня и его любимый дельфин, пусть и плюшевый. И конечно же, они обязательно побывают на море втроем - папа, Данила и дельфин. Мечты ведь должны сбываться, правда?..  

 

Семья Фазиловых - дружная. Команда. Это заметно сразу. Да и как может быть иначе в семье, где воспитывается четверо? Поддержка, взаимовыручка - эти слова для Фазиловых не пустой звук. Они каждый день подтверждают их делами, доказывают на практике.  

Гульчехра Фазилова - настоящая героиня! Женщина одна воспитывает четверых детей, трое  из которых - инвалиды. Несколько лет назад Гульчехра осталась вдовой, и все обрушилось на нее разом - и обеспечение семьи, и домашние заботы. Помощи ждать неоткуда - в Мордовии у Фазиловых нет родственников.     

Четверо детей - это старшие братья-двойняшки Хасан и Хусан, средний сын - 15-летний Мохаммед Али и 6-летняя Ирада. Здоров только Мохаммед Али. Юноша много времени проводит на учебе и всерьез занимается спортом, ходит в футбольную секцию. Ну и конечно, Мохаммед - главный мамин помощник в семье.

У Хасана, Хусана и Ирады - редкое генетическое заболевание, спинальная амиотрофия. С каждым днем мышцы перестают развиваться и становятся все слабее. Старшие сыновья прикованы к коляске, а младшую дочку Ираду может постигнуть та же участь, если не начать лечение прямо сейчас. Кстати, подобным заболеванием страдает певица Юлия Самойлова.

Первое, что бросается в глаза в комнате старших братьев, - их фотография с отцом. Бахтияр - именно так звали главу семейства - погиб 6 лет назад в автокатастрофе. Малышке Ираде было всего три месяца... Хусан и Хасан увлекаются киберспортом и даже участвуют в турнирах, а еще - обожают футбол. Все мужчины в этой семье, в том числе самый юный в лице Мохаммеда Али, болеют за ЦСКА и футбольный клуб «Мордовия». У двойняшек - много друзей. Вот и во время визита корр. «ВС» к Фазиловым пожаловали гости. Это и неудивительно. Хасан и Хусан - интересные начитанные ребята, с ними приятно и легко общаться. Братья неплохо разбираются в компьютерах и даже пытаются работать на дому - ремонтируют технику. 

В свободные минуты, которые выдаются так редко, Гульчехра любит готовить. Надо признать, получается у нее это отменно - настолько, что женщина даже создала свой канал на YouTube под названием «Душа Азии». Техническую сторону вопроса взяли на себя старшие сыновья.    

Ирошка - так ласково называют в семье младшую сестренку. Братья относятся к ней как к настоящей принцессе. «Хоть Ирада еще и очень мала, у нее уже проявляется свой характер, - рассказывает мама. - Боевая. Пока не добьется своего, не отступит!». 

«У нас ситуация более сложная. Хотелось бы, чтобы хотя бы наша Ирошка бегала, а не сидела в коляске, как мы, чтобы выздоровела наконец-то!» - в один голос говорят старшие братья. Для выздоровления маленькой Ираде необходимы срочное обследование и углубленные анализы. Для этого нужно поехать в медико-генетический институт в Москве. Семье очень нужны средства - и на лечение, и на проживание в столице. 

Провожая нас, Гульчехра хочет сказать что-то, но словно не решается. Старается держаться изо всех сил, но в глазах стоят слезы. Напоследок все же признается: «Знаете, бывают минуты отчаяния. Тогда молча уйду в свою комнату, немного поплачу. А потом думаю - нельзя унывать! Господь не посылает человеку испытаний свыше его сил».   

Глядя на эту сильную женщину, приходят на ум строки Фаины Соколовой, которые как нельзя лучше рассказывают о сердце матери. «Мамино сердце не знает покоя, / Мамино сердце, как факел, горит, / Мамино сердце от горя укроет, / Будет ему тяжело - промолчит...» 

 

Это больно. Очень больно. Видеть родного человека, жизнь которого поддерживается аппаратом искусственной вентиляции легких. А если этот родной человек еще и кроха двух лет от роду, то становится тяжелее вдвойне... 

Ванечке Лапину из деревни Телимерки Теньгушевского района - 2 года 3 месяца. Начиная с 4 месяцев, его жизнь поддерживается аппаратом ИВЛ. «Ему поставили диагноз - генетическая болезнь, нейромышечная заболеваемость, дистрофия в мышцах, - рассказывает мама Елена. - Ванечка родился абсолютно здоровым. Только через три недели я поняла - что-то не так. Держалась температура, сынок плохо двигался. Состояние ухудшалось на глазах, ребенок подсел на кислород».

Сейчас без аппарата Ваня может находиться не более 40 минут, но Елена уверена, что у ребенка получится «раздышаться», если обратиться за помощью в специализированные центры. Супруги Лапины воспитывают троих детей: 8-летнюю Карину, 2-летнего Ваню и 5-месячного Матвея. У Лапиных - свой дом. Елена не работает, глава семейства трудится на дому. 

«Ваня все понимает, хотя и не может выразить это так эмоционально, - рассказывает мама. - Карина, едва придя из школы, спешит проведать братика. Сынок очень радуется, когда в его комнату заходит сестренка, это сразу видно. Ванечка даже начинает смеяться, правда, по-своему. Знаете, мы не считаем Ваню за больного. Относимся к нему как к обычному ребенку. Главное, что мы его очень любим! Мы очень долго его ждали».

Сегодня Ванечке требуются специальные кровать, коляска и медицинский отсасыватель. «Мы самостоятельно покупаем специализированное питание для сына, - говорит Елена. - Мы бы очень хотели, чтобы нам поставили точный диагноз. Для этого необходимо поехать в Москву или Санкт-Петербург. Просим нам помочь!»

 

О своем желании помочь сообщите в оргкомитет телемарафона по тел.: 32-16-09, 32-40-60 (ул. М. Расковой, 14, корп. 3).

Приводим реквизиты для перечисления денежных средств:

ГБУ Республики Мордовия «Территориальный фонд социальной поддержки населения»:

Минфин Республики Мордовия (ГБУ РМ «Территориальный фонд социальной поддержки населения», л\с 20813813821), р\с 40601810452893000002 в Отделении - НБ Республика Мордовия, г. Саранск, ИНН 1325029741, КПП 132601001, БИК 048952001, ОКТМО 89701000, ОГРН1021300975904. Назначение платежа - код поступления 00000000000000000180 с пометкой «телемарафон «Добро без границ».

Чтобы помочь, достаточно отправить смс - только с личного номера, не с корпоративного. Пишем слово ЗВОН, делаем пробел, набираем сумму пожертвования и отправляем на короткий номер 7715. В ответ придет смс с просьбой подтвердить платеж. Сообщение своему оператору отправляется бесплатно. После списания денежных средств вы получите смс об успешном платеже.

P.S. Многие не знают, что делать с одеждой или обувью, которую по каким-либо причинам больше не планируют носить. Если у вас есть такие вещи, не поленитесь, принесите их в республиканский Территориальный фонд соцподдержки населения. Вокруг так много тех, кому необходимы теплая одежда и обувь. Все принесенные вещи будут переданы нуждающимся.